Selbsterleben von Betroffenen in der frühen Krankheitsphase Teil 2

Wenige kleinere Interviewstudien haben sich mit diesen Fragen beschäftigt, deren Ergebnisse im Folgenden exemplarisch dargestellt werden(einen Überblick geben Steeman, E.et al.2006).

Viele in der Literatur zu Wort kommenden demenzkranken Interviewpartner berichten von ihrem subjektiven Eindruck, dass etwas mit ihnen nicht stimme. Auf die Fragen nach konkreten Erfahrungen, an denen sie diese Empfindung festmachen, berichten sie von unterschiedlichen Verlusterlebnissen. Sie berichten von Situationen, in denen sie nicht mehr in der Lage sind, einen Gedanken zu Ende zu denken, eine Entscheidung zu treffen, ein Problem zu lösen, einer Unterhaltung zu folgen oder Kontrolle über die Dinge in ihrer Umwelt zu behalten. Auch berichten sie vom Misslingen alltäglichster Handgriffe.

Eine Frau erzählt beispielsweise, dass sie es selber gar nicht fassen kann, wenn sie plötzlich nicht mehr weiß, wie sie ihren Schrank öffnen muss. „Dann denke ich immer, das kann doch überhaupt nicht wahr sein, dass ich vor einem Schrank stehe und nicht mehr weiß, wie der aufgeht. (….).  Dann warte ich, bis ich überlegt habe, (…..) und dann mache ich das, wie Halbblinde das machen, das ich das so anfasse und abtaste…. und meistens geht es dann doch.“ (Zitat aus: Engel S. 2008).

Eine weitere Interviewte schildert, dass es ihr mittlerweile fast unmöglich ist, ihre Zeit so einzuteilen, dass sie pünktlich einen Termin wahrnehmen kann: „…. Das ist eine Katastrophe, wenn ich einen Temin habe. (……) Ich lege mir schon abends die ganzen Sachen zurecht, sodass ich morgens nur noch duschen muss und trotzdem! Ich kann mich nicht richtig konzentrieren! (….) mein Mann sagt: Du brauchst überhaupt nichts zu tun! Nur dich anziehen und fertig sein um die und die Uhrzeit! Und ich kann es einfach nicht! Dann erwische ich mich wieder, dann habe ich etwas gesehen, dass ich das wieder sauber mache, (…..) Ich überlege einfach nicht: Soll ich die Sache liegen lassen? Ich mache es einfach, ich kann gar nicht anders. (…..) Ich denke, dass ich nichts dafür kann – ich war ja früher nicht so, sonst hätte ich nie arbeiten können!“ ( Zitat aus: Engel S., 2008).

Baufällige Brücke
Beziehung als Brücke

Solche subjektiv wahrgenommene Veränderungen lösen bei den Betroffenen meist starke emotionale Reaktionen aus.

In der Literatur werden neben Irritation, Unsicherheit, Traurigkeit und Angst auch Scham, Schuldgefühle und Empfinden der eigenen Wertlosigkeit genannt. Eine demenzkranke Frau antwortet auf die Frage, wie sie sich nach solchen Erlebnissen fühle: „ Ich bin traurig und niedergeschlagen. Denn ich habe überhaupt keine Zukunftsaussichten.“ ( Zitat aus: Engel S., 2008). Harris und Sterin(1999) zitieren eine demenzkranke Interviewpartnerin, die von ihren Erfahrungen und ihren Ängsten spricht: „ Manchmal bin ich ICH, und manchmal weiß ich nicht, wer ich bin. Ich weiß nicht, es kommt und geht, ich weiß es nie. Dann bist du nicht du, du hast jemanden anderen in dir.“ (übersetzt aus dem Englischen , S.E.).

Menschen, die eine derart tiefgreifende Veränderung an sich wahrnehmen, versuchen auf eine je individuelle Art, mit diesen Erfahrungen umzugehen. Ihre Bewältigungsstrategien mögen für Außenstehende dysfunktional und „belastend“ sein – für die Betroffenen selbst haben sie die Funktion, Kontrolle über ich Leben zu behalten und ihren Selbstwert zu schützen.

 

Quellen und Literaturverzeichnis:

Engel S. (2006) Alzheimer und Demenz – Unterstützung für Angehörige. Stuttgart: TRIAS

Engel S. (2007) Belastungserleben bei Angehörigen Demenzkranker aufgrund von Kommunikationsstörungen. Berlin: LIT

Engel S. (2008) (in Vorbereitung) Kontrollstrategien bei demenzkranken Menschen in einer frühen Krankheitsphase. Unverstress; öffentlichte Interviewstudie am Gedächtnis-Zentrum Erlangen

Harris PB; Sterin GJ.: Insider’s Perspective: defining and Perserving the Self of Dementia. Jornal of Menthal health and Aging 1999; 5(3): 241 – 256

Kessler H, Supprian T.: Zum Problem der Krankheitseinsicht bei Patienten mit Demenz vom Alzheimer-Typ. Fortschr Neurol Psychiat 2003; 71: 541-548.

Lazarus RS, Folkmann S.: Stres, Appaisal, and Coping. New York 1984

Stechl E, Lämmler G; Steinhagen-Thiessen R; Flick U.: Subjektive Wahrnehmung und Bewältigung der Demenz im Frühstadium – SUWADEM. Z Gerontol Geriat 2007; 40: 71 – 80

Moos RH.: Coping: Konzepte und Meßverfahren. Zeitschrift für Psychosomatische Medizin und Psychoanalyse 1988; 34: 207 – 225

Steman E, de Casterle‘ DB, Goderis J, Grypdonck M.: Living with early-stage dementia: a review of qualitative studies. Journal of Advenced Nursing 2006; 54: 722 – 738