Selbsterleben von Betroffenen in der frühen Krankheitsphase Teil 1

zarte Rose
Betrachtung

Dieses Thema beschäftigt mich schon lange Zeit. Während meiner langjährigen Tätigkeit mit Menschen mit Demenz machte ich wiederholt die Erfahrung, dass sich Menschen mit Demenz bei wertschätzendem Umgang mit ihnen, oftmals anders äußerten oder verhielten. Dies führte mich zur Annahme, dass Menschen mit Demenz mehr von ihrem veränderten Zustand mitbekommen, wie dies bekannt ist und geglaubt wird.

Auf der Suche nach entsprechender evidenzbasierender Literatur stieß ich auf eine Niederschrift eines Referates von Frau Prof. Dr. Engel Sabine vom 5. Kongress der Deutschen Alzheimer Gesellschaft, Selbsthilfe Demenz im Oktober 2008.

“Selbsterleben von Betroffenen in der frühen Krankheitsphase und ihre emotionalen Reaktionen auf dieses Erleben”

Laut Prof. Dr. Sabine Engel besteht der Mangel in der Forschungsliteratur daher, dass die weit verbreitete Hypothese, dass Demenzkranke unter Anosognosie leiden.  Anosognosie bedeutet, dass sie keine unbeeinträchtigte Krankheitseinsicht hätten und daher keine verlässliche Datenquelle für wissenschaftliche Untersuchungen darstellen. Je nach wissenschaftlicher Studie werden zwischen 20% und 80% aller Demenzkranken als anosognostisch eingestuft (Kessler., Supprian, T.2003).

Prof. Dr. Sabine Engel hält aus ihren Erfahrungen diesen Behauptungen folgende Argumente entgegen:

Die Krankheitseinsicht ist keine Alles-oder-Nichts-Größe. Sie kann fluktuierend vorhanden sein – heute stark und morgen weniger.

Die Krankheitseinsicht hängt stark vom Kontext ab, das heißt, auch von Personen, die als Kommunikationspartner dem Demenzkranken gegenübertreten.

Die Krankheitseinsicht hat unterschiedliche Dimensionen, die unterschiedlich stark betroffen sein können. Betreuende Angehörige berichten, dass Demenzkranke zwar unter Umständen keine tiefgreifende intellektuelle Einsicht in ihre Demenzerkrankung haben, dennoch an sich wahrnehmen, „dass etwas nicht stimmt“ und auf diese erlebten Veränderungen emotional reagieren (Engel S. 2007)

 

Quellen und Literaturverzeichnis:

Engel S. (2006) Alzheimer und Demenz – Unterstützung für Angehörige. Stuttgart: TRIAS

Engel S. (2007) Belastungserleben bei Angehörigen Demenzkranker aufgrund von Kommunikationsstörungen. Berlin: LIT

Engel S. (2008) (in Vorbereitung) Kontrollstrategien bei demenzkranken Menschen in einer frühen Krankheitsphase. Unverstress; öffentlichte Interviewstudie am Gedächtnis-Zentrum Erlangen

Harris PB; Sterin GJ.: Insider’s Perspective: defining and Perserving the Self of Dementia. Jornal of Menthal health and Aging 1999; 5(3): 241 – 256

Kessler H, Supprian T.: Zum Problem der Krankheitseinsicht bei Patienten mit Demenz vom Alzheimer-Typ. Fortschr Neurol Psychiat 2003; 71: 541-548.

Lazarus RS, Folkmann S.: Stres, Appaisal, and Coping. New York 1984

Stechl E, Lämmler G; Steinhagen-Thiessen R; Flick U.: Subjektive Wahrnehmung und Bewältigung der Demenz im Frühstadium – SUWADEM. Z Gerontol Geriat 2007; 40: 71 – 80

Moos RH.: Coping: Konzepte und Meßverfahren. Zeitschrift für Psychosomatische Medizin und Psychoanalyse 1988; 34: 207 – 225

Steman E, de Casterle‘ DB, Goderis J, Grypdonck M.: Living with early-stage dementia: a review of qualitative studies. Journal of Advenced Nursing 2006; 54: 722 – 738

Verständigung wird immer schwieriger

Abgrund zum Meer
Nähe zum Abgrund

Zwischen Angehörigem und an Demenz Erkranktem verändert sich das Zusammenlaben sehr.

 

Prof. Dr. Sabine Engel ist für ihre wissenschaftliche Arbeit dieser Frage nachgegangen.

 

Aussagen aus Interviewstudien mit Angehörigen:

„Das  ist für mich so eine Gradwanderung. Ich weiß nie, ob er nicht will, oder nicht kann.“

„ Das ist so eine Sache: Sie ist ein erwachsener Mensch, und man weiß, dass sie noch immer alles konnte. Man verstehet  einfach nicht, warum das jetzt alles nicht mehr geht!“

„Vor einem Jahr begann sie uns plötzlich zu beschuldigen, wir hätten ihr etwas weggenommen, und dass die Sachen nicht mehr da sind. Es entstand eine so gereiztes Klima, das sich ein drei Viertel Jahr hielt. Wir hatten lange Zeit Konflikte. Das war, als sie so aggressiv war, weil sie ihre Sachen nicht gefunden hat, und meine Tochter beschuldigte, sie gestohlen zu haben.“

In der ersten Teilstudie dieses Forschungsprojektes wurde festgestellt, dass es zwischen Demenzkranken und den sie betreuenden und versorgenden Angehörigen aufgrund der demenzbedingten Veränderungen, zu Kommunikationsstörungen kommt. Diese gestörte Kommunikation stellt eine Ursache für eine erlebte Belastung von Angehörigen dar.

Die Ursachen werden wie folgt beschrieben:

 Erstens: Dem Angehörigen gelingt es im Umgang mit dem Demenzkranken nicht mehr, die für eine gelingende Kommunikation notwendige Übernahme der Perspektive des anderen und die damit verbundene Identifikation.

Zweitens: Es kommt zu eine starken Verunsicherung des Angehörigen hinsichtlich seiner eigenen kommunikativen Rollenidentität.

Drittens: Dem Angehörigen fehlt es an Wissen um den „richtigen“ kommunikativen Umgang mit dem kranken Kommunikationspartner.

Durch diese empirische Forschung wurde es möglich, die belastungs-verursachenden Kommunikationsstörungen zu analysieren und detailliert zu beschreiben.

 

Quellen und Literaturverzeichnis:

“Belastungserleben bei Angehörigen Demenzkranker aufgrund von Kommunikationsstörungen” von Prof. Dr. Sabine Engel(2007)

 

 

 

Ist Demenz die „Pest“ des 21.Jahrhunderts?

Aussagen von Politikern und Berichten in Zeitungen werden Schlagzeilen in dieser Art verwendet. Die Diagnose Demenz löst Schrecken aus und es tauchen viele Fragen auf. Dies ist eine Realität.

Auf der anderen Seite werden Bücher von Menschen geschrieben, welche einen ihrer Angehörigen begleitet und gepflegt haben, in denen sie ihre Erfahrungen verarbeiten. Diese Bücher zeigen eine andere Seite ihrer an Demenz erkrankten Angehörigen.

Es besteht kein Zweifel daran, dass die Betreuung und Pflege eines Menschen mit Demenz eine Beziehung zum Partner, den Kindern und der Umwelt nicht einfach ist. Aus eigener Erfahrung und aus Erfahrungen von Menschen, welche Menschen mit Demenz begleiten, möchte ich eine andere Seite von Menschen mit Demenz aufzeigen.

Menschen mit Demenz sind unglaublich ehrlich in ihren Aussagen und Reaktionen. Sie reagieren auf den aktuellen Moment mit ihren unmittelbaren Emotionen. Wer sich darauf einlassen kann, wird seine Angehörigen „neu“ kennenlernen. Davon berichten ebenfalls pflegende Angehörige.

Wer bereit ist, sich mit professioneller Hilfe auf eine Veränderung der Beziehungen einzulassen, wird daran wachsen können. Viele werden sagen oder sich denken: das kann ich mir nicht vorstellen! Das ist mir zu romantisch!

Aus einem Rückblick auf meine eigenen Erfahrungen und Berichten von pflegenden Angehörigen, verstehe ich diese Einwände. Heute gib es Berichte, welche inzwischen wissenschaftlich belegt wurden.

 

BUCHEMPFEHLUNGEN von einer Literaturwissenschaftlerin:

 

Der alte König in seinem Exil Roman Arno Geiger                          Die Lichter auf der Brücke eine sinkenden Schiffs Roman Michael Igatieff                             Was machen wir mit MAMA? Roman autobiografisch Helma Blank

 

 

Quelle und Literaturvorschläge

http://Impulsreferat von Ulla Kriebernegg, Mag.Dr., carecamp demenz 2017

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Demenz verändert tiefgreifend

ausgetrocknetes Flußbett twischen Bäumen
Flussbett
ausgetrocknetes Flußbett twischen Bäumen
ausgetrocknet

Viele chronische Erkrankungen verändern die Beziehung zu

nahestehenden Menschen, wie auch die zum Partner.

Demenz verändert diese besonders tiefgreifend

Menschen mit Demenz gehen im Verlauf ihrer Erkrankung viele Fähigkeiten und Eigenschaften verloren. Der vertraute Mensch, den man als Partner, Vater oder …. gekannt hat, wird plötzlich fremd. Für Angehörige ist es schwer sich mit dieser neuen Situation zurecht zu finden.

Angehörige erleben die Veränderungen des Demenzkranken als selbstbezogen und egoistisch, da er immer weniger Interesse für andere zeigt. Diese wachsende Anteilnahmslosigkeit des an Demenz Erkrankten ist für Angehörige sehr kränkend. Der Verlust der Empathie ist eine Folge der fortschreitenden Demenz.

Viele Demenzkranke Menschen können sich nicht mehr so akzeptieren wie sie sind, weil sie sich für ihre Defizite schämen. Diese Scham ist insofern nachvollziehbar, als in unserer Kultur Wissen, Intelligenz und geistige Leistungsfähigkeiten einen hohen Stellenwert haben. Über diese geistigen Leistungen definieren wir uns und unseren Wert.  Wie verständlich wird es daher, dass ein Mensch mit Demenz anfänglich versucht seine Defizite zu verbergen. Er kann sich diese sich selber und anderen nicht eingestehen.

Das Leugnen der eignen Unfähigkeiten kann zu massiven Problemen in der Kommunikation führen. Obwohl der Kranke versucht sein normales Leben weiterzuführen, dabei seine Beeinträchtigungen zu verbergen versucht, bemerken nahestehende Menschen seine Probleme im alltäglichen Leben dennoch. Wenn sie ihn darauf ansprechen führt das nicht selten zu heftigen Gefühlsreaktionen wie Wut, Aggression, Reizbarkeit, Depression, Unkooperativität oder Rückzug.

In einem späteren Stadium der Erkrankung ist es immer weniger möglich, Einsicht in die eigene Krankheit, die eigenen Schwächen und Störungen zu haben. Sie nehmen ihre Unfähigkeiten als solche nicht mehr wahr. Werden ihre Wahrnehmungen durch andere Menschen immer wieder in Frage gestellt, löst dies beim Erkrankten Misstrauen und Argwohn aus.

Auch den Angehörigen fällt es immer wieder schwer, den anderen mit all seinen Krankheitssymptomen zu akzeptieren.

 

Quellen und Literaturverzeichnis:

“Alzheimer und Demenz” Prof. Dr. Sabine Engel (2006) TRIAS

 

Bekommt mein(e) Angehörige(r) überhaupt noch etwas mit?

Teich mit Seerosen
Foto: Theresia Schachinger

Eine häufig  gestellte Frage von pflegenden Angehörigen von Menschen mit Demenz

Ergebnisse neuerer Forschungen zum „Selbsterleben des Kranken“ haben ergeben, dass die Betroffenen in frühen Phasen der Erkrankung häufig Veränderungen an sich wahrnehmen. Sie entwickeln Ängste hinsichtlich ihrer Zukunft. Auch Menschen mit fortgeschrittener Demenzerkrankung haben Ängste, wie es in Zukunft mit ihnen wohl weitergehen wird.

Die Krankheitseinsicht der Betroffenen ist wechselhaft – einmal stärker, einmal schwächer. Jedoch benötigen sie Unterstützung bei der Bewältigung ihrer Erkrankung. Eine Unterstützung Demenzkranker zur Bewältigung ihrer Erkrankung ist nicht einfach.

Neuere Forschungen, die von einem differenzierten Verständnis von „Krankheitseinsicht bei Demenz“ ausgehen, kommen zu der Erkenntnis, dass die meisten Menschen mit Demenz eine gewisse Krankheitseinsicht haben. Diese merken, dass bestimmte geistige Fähigkeiten abgenommen haben.

Als Außenstehende(r) können wir niemals mit Gewissheit sagen, ob die Betroffenen ihre Einbußen tatsächlich nicht mit dem Maße wahrnehmen, wie ihre Angehörigen oder ob sie ihre Krankheit wahrnehmen, jedoch nicht eingestehen.

Erfahrung aus der Praxis mit wertschätzender Kommunikation mit Menschen mit Demenz, haben mich oft staunen lassen, wenn diese mir in einem Gespräch gesagt haben:

* Die da (gemeint waren Pflegende) meinen, ich weiß nicht, dass sie sich über mich lustig machen. Das ärgert mich.

* Als Rückmeldung von Pflegenden wurde mir gesagt, dass sie die oder den schon lange nicht mehr so viel reden gehört haben. (Das Gesagte war nicht vollständig zu verstehen, da bereits ein starker Sprachzerfall vorhanden war).

Krankheitseinsichten sind unterschiedlich und schwankend – heute wenig, morgen viel.

Eine akzeptierende soziale Umwelt in der die demenzbedingten Beeinträchtigungen zwar bekannt sind, jedoch nicht im Fokus der Aufmerksamkeit stehen, sondern noch vorhandenen Fähigkeiten hervorgehoben werden, fördert eine realistischere Eigenwahrnehmung des Menschen mit Demenz.

 

Quellen und Literatur:

Auszüge aus “Alzheimer und Demenz” Prof.Dr.Sabine Engel(2006)TRIAS

Prof.Dr.Sabine Engel(2006) “Alzheimer und Demenz” TRIAS

 

 

 

 

 

 

 

WAS IST DEMENZ?

WAS IST DEMENZ?

Ein Mensch mit Demenz leidet unter einer Krankheit, in deren Verlauf seine geistigen Fähigkeiten verschwinden. Eine Demenz greift nicht nur in den Bereich der geistigen Leistungsfähigkeiten ein, sondern auch in alle Bereiche des Menschseins.

DEFINITION der Weltgesundheitsorganisation (WHO) von Demenz

Ein Mensch leidet unter Demenz, wenn folgende Aussagen auf ihn zutreffen:

  • Er hat Gedächtnisstörungen, d.h. es zeigen sich einerseits Beeinträchtigungen seiner Fähigkeiten, sich Neues zu merken, andererseits vergisst er Dinge, die er schon wusste.
  • Einbußen können sich auch im Bereich seiner Sprachfähigkeit bemerkbar machen, d.h. er kann Schwierigkeiten haben, Objekte und Dinge zu benennen, und Probleme beim Verstehen von gesprochener und geschriebener Sprache haben.
  • Auch beim Ausführen von Handlungen (z.B. beim Zähneputzen oder beim Anziehen) können sich Beeinträchtigungen zeigen, weil die Fähigkeit, Einzelhandlungen zu komplizierteren Handlungsmustern zusammenzusetzen, gestört ist.
  • Probleme können auch beim Erkennen von Objekten auftreten, d.h. der Betroffenen kann ihm eigentlich bekannte Gegenstände nicht erkennen (z.B. das Essbesteck, das vor ihm auf dem Tisch liegt).
  • Er hat möglicherweise Orientierungsprobleme (er findet beispielsweise  den Weg nach Hause nicht mehr) und Beeinträchtigungen der Urteilsfähigkeit.
  • Alle auftretenden Störungen verschlechtern sich schon seit einem Zeitraum von mindestens 6 Monaten und sind bereits so stark, dass sie die Alltagsaktivitäten des Betroffenen beeinträchtigen.

Jedoch ist Demenz nicht gleich Demenz. Sie zeigt sich in verschiedenen Formen und hat verschiedenen Ursachen. Manchmal liegt der Grund für Gedächtnis-, Sprach- und Orientierungsschwierigkeiten darin, dass die Hirnsubstanz selbst zerstört wird. Jedoch auch Erkrankungen anderer Organe können diese Symptome verursachen.

 

Quellen und Literatur:

“Alzheimer und Demenz” Prof.Dr.Sabine Engel(2006)TRIAS

Edukation demenz – Kursprogramm Prof.Dr.Sabine Engel(2016)c