Demenz verändert tiefgreifend

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Flussbett
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ausgetrocknet

Viele chronische Erkrankungen verändern die Beziehung zu

nahestehenden Menschen, wie auch die zum Partner.

Demenz verändert diese besonders tiefgreifend

Menschen mit Demenz gehen im Verlauf ihrer Erkrankung viele Fähigkeiten und Eigenschaften verloren. Der vertraute Mensch, den man als Partner, Vater oder …. gekannt hat, wird plötzlich fremd. Für Angehörige ist es schwer sich mit dieser neuen Situation zurecht zu finden.

Angehörige erleben die Veränderungen des Demenzkranken als selbstbezogen und egoistisch, da er immer weniger Interesse für andere zeigt. Diese wachsende Anteilnahmslosigkeit des an Demenz Erkrankten ist für Angehörige sehr kränkend. Der Verlust der Empathie ist eine Folge der fortschreitenden Demenz.

Viele Demenzkranke Menschen können sich nicht mehr so akzeptieren wie sie sind, weil sie sich für ihre Defizite schämen. Diese Scham ist insofern nachvollziehbar, als in unserer Kultur Wissen, Intelligenz und geistige Leistungsfähigkeiten einen hohen Stellenwert haben. Über diese geistigen Leistungen definieren wir uns und unseren Wert.  Wie verständlich wird es daher, dass ein Mensch mit Demenz anfänglich versucht seine Defizite zu verbergen. Er kann diese sich selber und anderen nicht eingestehen.

Das Leugnen der eignen Unfähigkeiten kann zu massiven Problemen in der Kommunikation führen. Obwohl die Betroffenen versuchen ein normales Leben weiterzuführen, dabei seine Beeinträchtigungen zu verbergen versucht, bemerken nahestehende Menschen deren Probleme im alltäglichen Leben dennoch. Wenn sie ihn darauf ansprechen führt dies nicht selten zu heftigen Gefühlsreaktionen wie Wut, Aggression, Reizbarkeit, Depression, Unkooperativität oder Rückzug.

In einem späteren Stadium der Erkrankung ist es immer weniger möglich, Einsicht in die eigene Krankheit, die eigenen Schwächen und Störungen zu haben. Sie nehmen ihre Unfähigkeiten als solche nicht mehr wahr. Werden ihre Wahrnehmungen durch andere Menschen immer wieder in Frage gestellt, reagieren  die Erkrankten mit Misstrauen und Argwohn.

Ebenso fällt es den Angehörigen immer wieder schwer, den erkrankten Anderen mit all seinen Krankheitssymptomen zu akzeptieren.

 

Quellen und Literaturverzeichnis:

“Alzheimer und Demenz” Prof. Dr. Sabine Engel (2006) TRIAS

 

Demenz verändert tiefgreifend

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Viele chronische Erkrankungen verändern die Beziehung zu

nahestehenden Menschen, wie auch die zum Partner.

Demenz verändert diese besonders tiefgreifend

Menschen mit Demenz gehen im Verlauf ihrer Erkrankung viele Fähigkeiten und Eigenschaften verloren. Der vertraute Mensch, den man als Partner, Vater oder …. gekannt hat, wird plötzlich fremd. Für Angehörige ist es schwer sich mit dieser neuen Situation zurecht zu finden.

Angehörige erleben die Veränderungen des Demenzkranken als selbstbezogen und egoistisch, da er immer weniger Interesse für andere zeigt. Diese wachsende Anteilnahmslosigkeit des an Demenz Erkrankten ist für Angehörige sehr kränkend. Der Verlust der Empathie ist eine Folge der fortschreitenden Demenz.

Viele Demenzkranke Menschen können sich nicht mehr so akzeptieren wie sie sind, weil sie sich für ihre Defizite schämen. Diese Scham ist insofern nachvollziehbar, als in unserer Kultur Wissen, Intelligenz und geistige Leistungsfähigkeiten einen hohen Stellenwert haben. Über diese geistigen Leistungen definieren wir uns und unseren Wert.  Wie verständlich wird es daher, dass ein Mensch mit Demenz anfänglich versucht seine Defizite zu verbergen. Er kann diese sich selber und anderen nicht eingestehen.

Das Leugnen der eignen Unfähigkeiten kann zu massiven Problemen in der Kommunikation führen. Obwohl die Betroffenen versuchen ein normales Leben weiterzuführen, dabei seine Beeinträchtigungen zu verbergen versucht, bemerken nahestehende Menschen deren Probleme im alltäglichen Leben dennoch. Wenn sie ihn darauf ansprechen führt dies nicht selten zu heftigen Gefühlsreaktionen wie Wut, Aggression, Reizbarkeit, Depression, Unkooperativität oder Rückzug.

In einem späteren Stadium der Erkrankung ist es immer weniger möglich, Einsicht in die eigene Krankheit, die eigenen Schwächen und Störungen zu haben. Sie nehmen ihre Unfähigkeiten als solche nicht mehr wahr. Werden ihre Wahrnehmungen durch andere Menschen immer wieder in Frage gestellt, reagieren  die Erkrankten mit Misstrauen und Argwohn.

Ebenso fällt es den Angehörigen immer wieder schwer, den erkrankten Anderen mit all seinen Krankheitssymptomen zu akzeptieren.

 

Quellen und Literaturverzeichnis:

“Alzheimer und Demenz” Prof. Dr. Sabine Engel (2006) TRIAS

 

Wodurch entsteht eine Überlastung von pflegenden Angehörigen?

Pflegende Angehörige, welche einen an Demenz erkrankten Angehörigen pflegen, sind mit tiefgreifenden Veränderungen konfrontiert. In mehreren Beiträgen wurde von mir darüber bereits geschrieben.

hohe Wellen – pixabay.com/de

Diese Veränderungen betreffen nicht alleine den Demenzkranken, sondern auch das gesamte Leben der Familie, im Besonderen des pflegenden Angehörigen. Niemand kann wissen wie lange die Zeit der Betreuung bzw. Pflege in Anspruch nehmen wird, schon gar nicht, wie lange die Pflege oder Betreuung andauern wird.
Pflegende Angehörige bekommen kaum Anerkennung für das, was sie tun. Durch die Intensität der Betreuung und Pflege bleibt für die Angehörigen kaum, wenn überhaupt, noch Zeit für eigene Bedürfnisse. Ebenfalls die Möglichkeit Kontakte zu pflegen und/oder aufrecht zu erhalten

schränken sich stark ein. Eine weitere Belastung kann die gestörte Nachtruhe durch die Desorientierung und nächtliche Aktivität des Demenzkranken sein.

Zu den täglichen Unterstützungen, welche notwendig geworden sind, kommen noch Erledigungen hinzu, welche vor der Erkrankung vom an Demenz Ernrankten übernommen worden sind wie z.B. Gartenarbeiten, Reparaturen oft von den Männer gemacht,  die Übernahme der Hausarbeiten meist von den Frauen …… Entscheidungen können nicht mehr mit dem Partner/ der Partnerin besprochen werden, ……

müde, verzweifelt – pixabay.com/de

Jemand, der keine Zeit zur Erholung zur Verfügung hat, kommt an seine Grenzen der Belastbarkeit und er fühlt sich zunehmend überfordert. Zeichen einer Überforderung können sein, dass Angehörige ungeduldig werden und mit zunehmender Aggression reagieren, den zu pflegenden zu Pflegehandlungen zwingen oder abwerten. Auch kann es dazu führen, dass Menschen mit Demenz ein erhöhtes Bedürfnis zum Weggehen haben, jedoch nicht mehr nach Hause finden. Wenn diese aus diesem Grund in der Wohnung oder im Haus eingesperrt werden, kann von Handlungen gesprochen werden, die als Gewalt bezeichnet werden können. Sehr wohl ist mir bewußt, dass die Angehörigen meist aus Sorge, oft auch aus überhöhter Sorge aufgrund vorhandener Hilflosigkeit, in solchen Situation so handeln .

Die Weltgesundheitsorganisation definiert Gewalt folgendermaßen:
Gewalt an alten Menschen ist eine einzelne oder wiederholte Handlung, oder das Fehlen einer angemessenen Handlung, die im Rahmen einer Beziehung geschieht, in der Vertrauen erwartet wird und die einer älteren Person Schaden oder Leid zufügt. (WHO 2002; Übersetzt von Thomas Frühwald)

Ebenfalls wurde im österreichischen Demenzbericht über das Auftreten von Gewalt durch Überforderung berichtet und die damit auftretende Gewalt beschrieben.

Aus diesen Erkenntnissen wurden unterstützende Handlungsmöglichkeiten und Hilfsangebote abgeleitet.

 

Quellen und Literaturverzeichnis:

Im Auftrag des Bundesministeriums für Gesundheit und des Sozialministerium:  Österreichischer Demenzbericht 2014

Redaktionsteamder Gesundheit Österreich GmbH: Sabine Höfler, Theresa Bengough, Petra Winkler, Robert Griebler und zahlreiche Autoren für Beiträge

Engel S. (2006) Alzheimer und Demenz – Unterstützung für Angehörige. Stuttgart: TRIAS

Weitere Veröffentlichungen

Wie könnte eine Unterstützung für Angehörige gelingen?

Wie schon berichtet, verändert eine Demenz nicht alleine das betroffene Familienmitglied, sondern die gesamte Familie.  Das familiäre Zusammenleben sowie die zwischenmenschlichen Beziehungen zum Erkrankten verändern sich. Davon ist die gesamte Familie betroffen ist. Das Verhalten des an Demenz erkrankten Angehörigen wird als befremdlich erlebt.

Ein unbekannter Weg – pixabay.com/de

Für die Begleitung eines dementen Menschen ist ein spezifisches Wissen über Demenz von großer Bedeutung. Nicht selten sind die Angehörigen in der Familie mit einem veränderten Verhalten konfrontiert, welches eine hohe Unsicherheit und Belastung darstellen. Ein verändertes Verhalten kann sich in einer starken Abwehr von Hilfe, häufiges davonlaufen….  zeigen.  Solche Situationen können in mehreren Beratungsettings oder/ und Schulungsprogrammen mit dem*n An- und Zugehörigen der Familien besprochen und mögliche gemeinsame Lösungen gefunden werden. Ich sehe ich es von Bedeutung, dass solche begleitenden Beratungen auch in der gewohnten Umgebung mit den Familienangehörigen stattfinden können.

Während meiner Recherchen bin ich auf ein Projekt gestoßen, welches in eine Gemeinde in Kärnten 2018 gestartet worden ist. Diese Gemeinde hat sich als demenzfreundliche Gemeinde entwickelt und ausgezeichnet. Dort wird in der Werkstatt des Alterns DEMENTISCH“ gelernt wird.

„DEMENTISCH“ lernen heißt, sich in Kommunikation und Kontakt zu Menschen mit Demenz zu begeben, anzusprechen, mit ihnen gemeinsam ein Miteinander zu entwickeln. Ihr Erleben in ihrem So-Sein zu akzeptieren, in der Begegnung würdevoll mit ihnen umzugehen. Durch Wissen ein Verständnis zu entwickeln und damit einen Richtungswechsel des Blicks von dem Menschen mit DEMENZ zu dem MENSCH mit Demenz vollziehen und eine neue Haltung im Alltag mit demenziell erkrankten Menschen einnehmen zu können. (Definition aus der Werkstatt des Alterns – Mitwelten Schulungen)

 

Quellen:

Weitere Veröffentlichungen

Weshalb haben Angehörige Schuldgefühle?

Angehörige berichten darüber

„Sie versteht oft die einfachsten und lapidarsten Dinge nicht. Und wenn ich es ihr schon mehrere Male erklärt habe, und sie versteht immer noch nicht bringt mich das manchmal in Harnisch! Dann platzt mir der Kragen – gleich darauf habe ich Schuldgefühle und ein schlechtes Gewissen! Sie hat ihr Leben lang so vieles für mich getan, und ich meckere an ihr herum, obwohl sie doch krank ist!“

„Ich habe Schuldgefühle gegenüber meiner Mutter, weil sie mir bisweilen auf die Nerven geht. Immer dieses Wiederholen derselben Geschichten! Auf der anderen Seite weiß ich seit einem Jahr, dass es nichts Willentliches ist – sie ist ja krank! Und trotzdem schaffe ich es nicht immer und explodiere und schimpfe sie. Sofort denke ich: Das war nicht gut! Ich frage mich dann, wie ich überhaupt in der Lage sein kann, jemanden, der nicht mehr fähig ist etwas zuzuordnen, dafür zu schimpfen!“

Ein Angehöriger sagt folgendes: „Das größte Problem ist für mich, dass ich mich so machtlos fühle. Ich kann ihr nicht helfen. Sie steht oft nur da, sieht sich hilfesuchend um, aber ich weiß nicht, wie ich ihr helfen kann. Dieses Schuldbewusstsein, dass ich ihr nicht helfen kann ist wirklich schlimm für mich!“

Angehörig fühlen sich oft auch schuldig

In der Psychoanalyse unterscheidet z.B. der Autor Mathias Hirsch zwischen realer Schuld und einem unrealistischen, irrationalen Schuldgefühl. Bei der realen Schuld lädt ein Mensch durch ein wirkliches Vergehen bzw. ein sträfliches Unterlassen Schuld auf sich.

Das unrealistische, irrationale Schuldgefühl empfinden oder quält Angehörige, obwohl sie sich keiner echten Schuld und keines Vergehens bewusst sind. Die Wurzel dieses Schuldgefühls kann man darauf zurückführen, dass Angehörige hilflos und ohnmächtig mitansehen müssen, dass ein ihm nahestehender Mensch eine lebensbegrenzende Krankheit hat. Man nennt dieses Gefühl auch Überlebensschuld.

Schuldgefühle entstehen auch, wenn ich als Angehöriger etwas tue, was nicht meinen eigenen Vorstellungen und Idealen entspricht.

 

Quellen und Literaturverzeichnis:

Engel S. (2006) Alzheimer und Demenz – Unterstützung für Angehörige. Stuttgart: TRIAS

Engel S. (2007) Belastungserleben bei Angehörigen Demenzkranker aufgrund von Kommunikationsstörungen. Berlin

weitere Veröffentlichungen

Was hat Trauer mit Angehörigen von Menschen mit Demenz zu tun?

Angehörige berichten darüber wie:

              In Gedanken

„Die Krankheit hat meine Mutter sehr verändert. Ich verliere sie langsam. Sie ist schon gar nicht mehr die, die sie einmal war. Wie sie jetzt da sitzt, so hilfsbedürftig. Manchmal sitze ich neben ihr und spüre eine starke Sehnsucht nach meiner Mutter- Sie ist da und nicht da. Sie sitzt neben mir und trotzdem vermisse ich sie!“

Die Frau sagt: „Ihr Mann war früher ein positiv eingestellter, aktiver Mann gewesen. Sie hatten noch viele Pläne für ihre gemeinsame Zeit im Ruhestand. Doch durch seine frühe Demenzerkrankung hat er sich sehr verändert. Er kann viele Dinge nicht mehr, ist ängstlich geworden, möchte nur noch zu Hause bleiben und zieht sich immer mehr von Menschen zurück. Jetzt, da auch ich in Rente bin, muss ich mich von meinen Zukunftsplänen verabschieden. Ich habe einen Mann daheim, mit dem ich nichts unternehmen kann. Ich brauche wohl noch lange Zeit, bis ich mich damit abgefunden habe.“

Angehörig fühlen Trauer

Unter Trauer versteht man die psychische Reaktion auf einen empfundenen Verlust, die sich nicht nur auf traurige Gefühle erstrecken, sondern auch auf eine Vielzahl von körperlichen Beschwerden und andere Störungen.

Erfahrungen aus der Arbeit der Angehörigenarbeit zeigen, dass die meisten Angehörigen ihrer Trauer nicht bewusst sind. Sie bringen ihre Symptome nicht in Verbindung mit den vielen Verlusten und kleinen Abschieden, die sie täglich erleben.  In der Psychologie spricht man von einer „maskierten Trauer“.

Die Trauer, die Angehörige von demenzkranken Menschen durchleben ist auch erschwert, da es sich bei der Demenzerkrankung eines Familienmitglieds meist um einen lang andauernden schleichenden und „verdeckten“ Verlust handelt. Von diesem „früheren“ gesunden Menschen muss ich mich als Angehöriger langsam immer ein bisschen mehr verabschieden.

In der Fachliteratur wird dieses Erleben als „Abschied auf Raten“ oder „partielle Trauer“ bezeichnet.

 

Quellen und Literaturverzeichnis:

Engel S. (2006) Alzheimer und Demenz – Unterstützung für Angehörige. Stuttgart: TRIAS

Engel S. (2007) Belastungserleben bei Angehörigen Demenzkranker aufgrund von Kommunikationsstörungen. Berlin

Schwabe A., Wendel C. (2010) Diemension des Verlusterlebens pflegender Angehöriger von Alzheimer-Demenzkranken Menschen – 11.Naturwissenschaftlerkonferenz / Hochschule Magdeburg-Stendal(FH), Fachbereich Angewandte Humanwissenschaften, Studiengang Rehabilitationspsychologie, M.Sc.

 

weitere Veröffentlichungen

Was verändert die Begleitung ihres Demenzkranken für Angehörige?

Im Rahmen der Entwicklung von Edukation®Demenz wurden verschiedene Studien in Form von Interviews von pflegenden Angehörigen erhoben. Diese Studien werden und wurden wiederholt evaluiert und auf Wirksamkeit überprüft.

Aus diesen Studien wurden mehrfache Belastungen von pflegenden Angehörigen von Menschen mit Demenz erhoben und beschrieben:

  • Angehörige fühlen sich allein gelassen
  • Angehörig fühlen sich belastet
  • Angehörig fühlen Trauer
  •  Angehörig fühlen sich oft auch schuldig

 

Angehörige fühlen sich allein gelassen

Angehörige fühlen sich zunehmend alleine gelassen, isoliert und unverstanden. Sie haben niemanden (mehr), dem sie sich mitteilen können, der ihre Wahrnehmungen bestätigt und Verständnis für sie hat. Das Gefühl des Alleine-gelassen-Seins hat viele Facetten.

Ein Grund kann die eingeschränkte Kommunikation mit dem demenzkranken Angehörigen sein. Der Demenzkranke vergisst vor kurzem erlebtes schnell wieder. Eine Unterhaltung ist daher nicht mehr möglich. Damit geht der Ansprechpartner verloren.

Andererseits kann eine Ehefrau darunter leiden und bei ihr Wut auslösen, dass ihr an Demenz erkrankter Mann sich nicht mehr an der Organisation des gemeinsamen Alltags beteiligen kann. Sie ist sich auch darüber bewusst, dass weder sie noch ihr Mann etwas dafür kann.

Ebenfalls kann das Gefühl des Alleine-gelassen-Seins durch die Persönlichkeitsveränderung des Demenzkranken verursacht werden. Der oder die Angehörigen berichten von einem Gefühl von einem schleichenden Verlust des bisher gekannten Mannes, der Mutter, des Vaters, …

Weiter berichten Angehörige, dass Freunde, Bekannte, Nachbarn oder andere Familienangehörige sich viel seltener bei ihnen melden oder zu Besuch kommen als früher. Kurze Besuche von außenstehenden Personen stellen oft eine zusätzliche Belastung dar. Diese erleben den Demenzkranken oft nur in besonderen Situationen, in denen es ihm noch möglich ist, alle seine noch vorhandenen geistigen Kräfte und Ressourcen zu mobilisieren, um sich von seiner besten Seite zu zeigen. Er präsentiert sich mit Tätigkeiten, die er noch kann. Die Besucher ziehen aus diesem Erleben seiner verbliebenen Kompetenzen die Schlussfolgerung, dass er/ sie doch gar nicht so beeinträchtigt sein könne, wie Angehörige dies schildern. Sie meinen der Angehörige übertreibe.

Alleine

Angehörig fühlen sich belastet

Die moderne Angehörigenforschung geht mittlerweile davon aus, dass Angehörige, die ein Familienmitglied versorgen oder pflegen nicht nur negative Empfindungen mit ihrer Situation verbinden, teilweise auch positive Erfahrungen machen. Trotz möglicher positiver Aspekte berichten Pflegende Angehörige über das Gefühl psychischer und physischer Belastungen, welche dennoch zentral in ihrem Erleben seien.

Diese Belastungen entstehen durch die notwendige Übernahme von Aufgaben, die früher der an Demenz Erkrankte erledigt hat. Diese Aufgaben werden zunehmend mehr. Oft werden neue Erledigungen zu einer Überforderung.

Dazu kommt das Fehlen von Freiräumen aufgrund einer zunehmenden Unselbstständigkeit und Abhängigkeit. Ab einem bestimmten Krankheitsstadium können demenzkranke Menschen nicht mehr alleine gelassen werden.

Ein herausforderndes Verhalten des Demenzkranken belastet Angehörige besonders stark, wenn sie sich durch sie hilflos, beschämt oder gar bedroht fühlen. Ganz besonders hoch ist die Belastung pflegender Angehöriger, wenn beim an Demenz erkrankten Menschen eine Störung des Tag-Nacht-Rhythmus vorhanden ist. Der pflegende Angehörige steht dann rund um die Uhr unter Stress.

 

Quellen und Literaturverzeichnis:

Engel S. (2006) Alzheimer und Demenz – Unterstützung für Angehörige. Stuttgart: TRIAS

Engel S. (2007) Belastungserleben bei Angehörigen Demenzkranker aufgrund von Kommunikationsstörungen. Berlin

 

weitere Veröffentlichungen

more “Was verändert die Begleitung ihres Demenzkranken für Angehörige?”

Wie erleben Pflegende Angehörige die Situation im Zusammenleben mit ihrem Demenzkranken?

Eine Tochter sagte mir in einem Gespräch folgendes: “Wie die Situation ist, wenn ein Angehöriger an Demenz erkrankt ist, kann nur jemand verstehen, welcher diese Erfahrung selber gemacht hat.”

Diese Aussage hatte mich sehr berührt und machte mich nachdenklich. Durch diese Aussage wurde ich bestärkte zu diesem Thema einen Beitragzu schreiben. Ich möchte Angehörigen damit eine Stimme geben.

Aussagen von pflegenden Angehörigen

„Das Schlimmste ist, dass ich mich andauernd schlecht fühle, egal, was ich tue: Ich habe ihr gegenüber ständig ein schlechtes Gewissen und fühle mich unter Druck – und weiß gar nicht warum!“

„Und wenn sie dann so penetrant ist und wieder so einen Quatsch erzählt, weiß ich nicht, wie ich mich verhalten soll! Ich weiß einfach nicht, was ich tun soll!“

“Am meisten belastet mich, dass er nie zugibt, dass er wieder was falsch gemacht hat.”

“Es wäre für mich alles halb so schlimm, wenn er es zugeben würde, aber er überbrückt es mit Ausreden. Und das regt mich auf!“

-> welche von Prof. Dr. Engel Sabine in ihrer Studie 2007 erhoben wurden.

 

Aussagen von Angehörigen, nachdem sie einen Edukationskurs besucht haben

neue Betrachtung

„Jetzt nach dem Kurs verstehe ich auch die Gefühle meiner Frau und weiß, was eigentlich dahintersteckt, wenn sie etwas sagt oder tut.“

„Durch die Schulung kann ich viel besser nachvollziehen, was bei meinem Mann vor sich geht- ich kann mich besser in ihn hineinversetzen.“

„Nun weiß ich eben, dass das nicht mutwillig ist, sondern deshalb, weil sie krank ist.“

“Der Kurs hat mich verändert, ich bin irgendwie anders. Ich glaube ich habe besser akzeptieren gelernt und seitdem ich das besser kann, geht es mir auch besser.”

“Ich habe mich auch darin bestärkt gesehen, dass ich auch noch lebe und auch darin, dass ich gar nicht so viel verkehrt gemacht habe bis jetzt.”

“Ich weiß jetzt, was meine Rolle ist, was ich tun kann, aber auch wo meine grenzen sind: Was ich eben nicht kann, ist die Krankheit aufhalten. Ich sehe jetzt auch klarer, was der Druck ist, den ich mir selbst gemacht habe, und habe nicht mehr so viele Schuldgefühle.”

“Ich spreche jetzt ganz anders mit meiner Mutter, gehe mehr auf sie und ihre Gefühle ein.”

“Ich erkläre ihr nicht mehr lang und breit Dinge, die sie sowieso nicht mehr versteht – das ist viel nervenschonender und es gibt weniger Stress zwischen uns.”

“Ich habe mir abgewöhnt, sie auf Fehler hinzuweisen und sie zu verbessern. Ich denke mir jetzt: Lass´ sie doch!”

 

Quellen und weiterführende Literatur:

Engel, S. (2007) Interventionsstudie vor und nach Besuch einer Edukationsschulung

Engel, S. (2007) Gestörte Kommunikation bei Demenz aus Sicht der Angehörigen. In: Zeitschrift für Gerontopsychologie und -psychiatrie, 20(4), 269-276.

Engel, S. (2007) Belastungserleben bei Angehörigen Demenzkranker aufgrund von Kommunikationsstörungen.

Weitere Veröffentlichungen

 

 

 

 

Ist Edukation-Demenz wirksam?

Angehörige sind bei der Betreuung und Pflege von großer Bedeutung. Endlich werden diese Personen, welche einen Angehörigen pflegen, vermehrt wahrgenommen. Die Pflege und Betreuung eines Angehörigen verändert das Leben, den Tagesrhythmus und Tagesablauf, sowie die zur Verfügung stehende Zeit eines pflegenden Angehörigen.

Ganz besonders einschneidend ist, wenn ein nahe stehender Mensch an Demenz erkrankt und sein Verhalten nicht mehr verstehbar ist. Es können gewohnte Gespräche nicht mehr geführt und Vereinbarungen nicht mehr getroffen werden. So mancher demenzkranker Angehörige kann nicht mehr alleine gelassen werden. Solche einschneidenden Veränderungen führen bei Pflegenden Angehörigen über lange Zeit zu subjektiv empfunden Belastungen.

In mehreren Studien wurden folgende Belastungen erhoben:

* Eine der häufigsten Belastung entsteht durch eine auftretende Kommunikationsstörung, d.h. Verständigungsstörung mit dem Demenzerkrankten.
* Die Einstellung des Angehörigen zum Demenzkranken stellt ebenso einen wesentlichen Punkt dar.
* Die psychische Belastung des pflegenden Angehörigen, welche zu depressiven Symptomen bei ihm führen.

Edukation-Demenz wurde bereits durch Prof. Dr. Sabine Engel durch Studien evaluiert, welche eine positive und langfristige Auswirkungen auf pflegende Angehörige belegen.

Im Jahr 2015 wurde eine wissenschaftliche Überprüfung der Wirksamkeit von Edukation-Demenz® von der „Zukunftswerkstatt Demenz“ durchgeführt. Dieses Projekt wurde vom deutschen Ministerium für Gesundheit gefördert.  Für die Durchführung der wissenschaftlichen Überprüfung wurde die Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg (1.05.2012 bis 28.02.2013) und die Katholische Hochschule Nordrhein-Westfalen (1.03.2013 bis 31.03.2015) Abteilung Paderborn beauftragt und umgesetzt.

ERGEBNIS:

Durch eine Schulung Edukation-Demenz® verringerte sich die Belastung durch

* Kommunikationsstörungen,
* der Einstellung gegenüber dem demenzkranken Familienmitglied,
* der allgemeinen Belastung sowie
* der depressiven Symptome.

Das Ergebnis hat gezeigt, dass eine Schulung Edukation-Demenz auch noch nach einem Jahr wirksam ist. In Deutschland hat diese Untersuchung dazu geführt, dass Pflegekassen solche Schulungen bezahlen und Angehörige von Menschen mit Demenz auf diese Schulungen hinweisen.

 

Quellen und weiterführende Literatur:

Engel, S. (2007) Gestörte Kommunikation bei Demenz aus Sicht der Angehörigen. In: Zeitschrift für Gerontopsychologie und -psychiatrie, 20(4), 269-276.

Engel, S. (2007) Belastungserleben bei Angehörigen Demenzkranker aufgrund von Kommunikationsstörungen.

Engel, S., Reiter-Jaeschke, A. (2015) Überprüfung der Wirksamkeit von „EduKationDemenz”, einem psychoedukativen Schulungsprogramm für Angehörige Demenzerkrankter

Weitere Veröffentlichungen

 

Selbsterleben von Betroffenen in der frühen Krankheitsphase Teil 3

Die Bewältigungsbemühungen,

von denen Demenzkranke berichten, können – vor dem Hintergrund des gesamten Interviewkontextes – in drei Untergruppen aufgegliedert werden.

Das von einigen Demenzkranken geäußerte Bedürfnis, nicht mehr unter Leute zu gehen und die eigenen Veränderungen vor anderen Menschen zu verheimlichen, erfüllt häufig die Aufgabe, negativen Gefühlen aus dem Weg gehen zu wollen. Auch die Tendenz verstärkt Bezug auf die Vergangenheit zu nehmen, als einer Zeit, in der die heutigen Schwierigkeiten noch nicht existierten, die Betonung der eigenen Autonomie, das Verleugnen oder Herunterspielen von Schwierigkeiten bzw. das Bedürfnis, eigene Kompetenzen in den Vordergrund zu stellen, haben meist eine emotionsregulierende Funktion.

Problemorientierte Funktion haben Bewältigungen, durch die der Betroffenen versucht, gegen die Krankheit anzukämpfen. So berichtet eine Interviewpartnerin, dass sie immer wieder versuche ein einfaches Gericht zu kochen, obwohl es ihr jedes Mal aufs Neue nicht gelingt.  Und wenn ihr Mann sie davon abhalten möchte es erneut zu probieren, wird sie ärgerlich: „Dann sagt er immer: ‚Lass das gehen, das mache liebe ich, das ist nicht gut für dich‘. Und den Spruch mag ich überhaupt nicht! Dann werde ich schon sauer und sag‘: ‚ Lass es mich halt wenigstens einmal probieren! Das Päckchen Grieß kostet so und so viel, da werde ich doch wohl mal probieren können!‘ Da hat er nichts mehr gesagt und ich habe halt wieder probiert,“ (Zitat aus Engel, S. 2008)

Meeresgewalt
Beängstigende Wellen

Subjektive Krankheitstheorien erfüllen meist die Funktion eine bedrohliche Situation um zu bewerten.

Hierunter sind die Überzeugungen des Betroffenen bezüglich der Ursache seiner Beeinträchtigungen zu verstehen.

Viele demenzkranke Menschen wenden weder den Begriff „Demenz“ noch Die Bezeichnung „Alzheimer“ auf ihre erlebten Einbußen an, obwohl sie von ihrer Erkrankung wissen. So sagt eine demenzkranke Interviewpartnerin auf die Frage nach der Ursache ihrer Vergesslichkeit: „ Ich hoffe ja immer noch, dass ich das nicht habe.“ Auf die Frage, ob sie mit „das“ „Demenz“ meine, entgegnet sie: „ Also, das Wort spreche ich noch nicht einmal aus!“ Auf die weitere Frage, ob sie ich glaube, dass ihre Vergesslichkeit von eine Krankheit herrühre, wendet sie ein: “Doch, ich glaube es schon – ich will es nur nicht wahrhaben.“ (Zitat aus Engel, S. 2008). Andere Befragte erklären sich die erlebten Störungen mit mangelnder Übung, fortgeschrittenem Alter oder führen sie auf Erkrankungen und Ereignisse zurück, die weniger stigmatisierend sind wie z.B. frühere Krebserkrankungen, Schlaganfälle oder Unfälle.

 

Quellen und Literaturverzeichnis:

Engel S. (2006) Alzheimer und Demenz – Unterstützung für Angehörige. Stuttgart: TRIAS

Engel S. (2007) Belastungserleben bei Angehörigen Demenzkranker aufgrund von Kommunikationsstöru

ngen. Berlin: LIT

Engel S. (2008) (in Vorbereitung) Kontrollstrategien bei demenzkranken Menschen in einer frühen Krankheitsphase. Unverstress; öffentlichte Interviewstudie am Gedächtnis-Zentrum Erlangen

Harris PB; Sterin GJ.: Insider’s Perspective: defining and Perserving the Self of Dementia. Jornal of Menthal health and Aging 1999; 5(3): 241 – 256

Kessler H, Supprian T.: Zum Problem der Krankheitseinsicht bei Patienten mit Demenz vom Alzheimer-Typ. Fortschr Neurol Psychiat 2003; 71: 541-548.

Lazarus RS, Folkmann S.: Stres, Appaisal, and Coping. New York 1984

Stechl E, Lämmler G; Steinhagen-Thiessen R; Flick U.: Subjektive Wahrnehmung und Bewältigung der Demenz im Frühstadium – SUWADEM. Z Gerontol Geriat 2007; 40: 71 – 80

Moos RH.: Coping: Konzepte und Meßverfahren. Zeitschrift für Psychosomatisc

he Medizin und Psychoanalyse 1988; 34: 207 – 225

Steman E, de Casterle‘ DB, Goderis J, Grypdonck M.: Living with early-stage dementia: a review of qualitative studies. Journal of Advenced Nursing 2006; 54: 722 – 738